日前,中国CST项目“与星同行计划”终期总结会议暨自闭症儿童干预学术论坛在东莞市康复教育基地报告厅举行,一批国内专家亲临现场或通过网络连线见证学术盛会。
CST是“自闭症儿童照顾者养育技能培训”项目的简称。2020年5月,东莞在全省率先实施该项目,在东莞落地命名为“与星同行计划”,取自于自闭症儿童被称为“星星的孩子”涵义。“与星同行计划”项目被纳入2020年东莞市政府十大民生实事。
东莞以“与星同行计划”为抓手,努力让更多的自闭症孩子和家庭得到科学、及时、有效的帮助,为自闭症儿童的康复带来新机遇,目前已高质量完成了2020—2021年的既定工作任务,对240个东莞户籍自闭症儿童家庭进行培训,并取得了较好的成绩。当前,东莞正积极探索自闭症康复教育发展的新路径,将通过各方通力合作,共同将“与星同行计划”打造成东莞自闭症儿童康复的特色品牌,努力将东莞建设成为国内CST实施和推广的示范典型城市。
专家献策自闭症治疗康复
居正是东莞理工学院社会工作系博士,同时是中国社会工作学会青少年委员会秘书长,他作为“与星同行计划”评估小组代表在学术论坛上,对项目作终期评估报告。
居正说:“我们通过针对家长的调查数据分析表明,项目深受服务家庭的认可,家长珍惜计划中的学习与养育经验,基本都全程参与项目。家长普遍认为,参与项目后对照顾者的技能还是孩子的行为表现都有一定的效果。”
学术论坛发布了“与星同行计划”的第三方评估报告,显示这一项目取得了预期的效果:过去两年中参与项目的家长的自闭症知识明显提升、养育儿童的技能明显提高、育儿效能明显提高。与此对应的是,自闭症儿童症状严重性评分明显下降、社会交往能力得到提高等。
据第三方专业机构评估,参与该项目儿童的情感表达、社会沟通和日常生活技能等均有明显提升,家庭满意度达96%,超出预期的效果。
居正对“与星同行计划”提出了一些建议。他认为,从城市公共服务的角度看,“与星同行计划”项目有着明确的实施周期,但家长的需求一直存在,如何使自闭症家庭获得更为多元、更及时的公共服务,应是政策努力的方向。自闭症儿童以及家庭的需求涵盖多方面,建议市残联以“与星同行计划”项目为契机,增强与医学、社会工作、心理学、特殊教育等领域的合作。
“与星同行计划”项目由中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵团队提供技术支持。邹小兵是我国自闭症治疗和研究权威专家,他表示,今后还有很多工作要做,还需要创新服务方法,在继续现有干预服务同时,探索开展互联网加在线干预服务的方式,服务更多自闭症儿童及其家庭。
中山大学附属第三医院为“与星同行计划”落地东莞提供了有力的技术支持。院长戎利民表示,中山三院儿童发育行为中心从事儿童自闭症的研究、治疗达21年,医院对这项工作给予大力的支持。儿童自闭症除了诊断之外,更重要的就是诊断的后续、问题的解决,“与星同行计划”非常有价值、有意义。
以购买服务方式提供专业指导
东莞市特殊幼儿中心是“与星同行计划”的实施方,通过向东莞市康复医院购买服务,前期由引导师开展入户访谈和评估,组织照顾者小组培训及后期随访等工作。2020年5月,李老师、张老师成为东莞市第一批正式加入“与星同行计划”的引导师,她与同期的其他6名引导师一起,帮助自闭症儿童家庭从困境中走出来。
张老师说:“我们老师在中山三院督导的带领下走进了自闭症儿童的家里,在刚接触小朋友的照顾者时,我们既感受到了照顾者的迫切需求,同时也感受到照顾者的犹豫观望,我们用自己的专业和经验,把从培训中学来的策略教授给他们。作为一名教育者,作为一名妈妈,这个项目让我自己也受益匪浅,在与学生、与自己孩子的互动中使用学到的策略,往往都会达到事半功倍的效果。”
“我和丈夫觉得最幸福的事情,就是落户到东莞。‘与星同行计划’项目给我的家庭带来了希望。”肖女士说。肖女士是第一批参与“与行同行计划”项目的家长,受益于该项目,她接受了免费的专家上门服务、专业的技能培训等,能够在家自行为孩子进行干预,让孩子逐渐融入生活里。
东莞市残联党组书记、理事长陈伟贤表示,东莞市委、市政府不断加大财政投入力度,从群众最关心、最迫切的切身利益抓起,以“小切口”撬动“大民生”。2020年市政府出台1号文《关于坚持和完善民生保障机制建设高水平小康社会的实施意见》,聚焦民生福祉,实施了一批民生保障项目,“与星同行计划”写进了市政府2020年一号文,并纳入2020年市政府十件民生实事项目。
在“与星同行计划”纳入东莞市政府十大民生实事之后,东莞出台了扶持政策,减少审批环节,压缩审批流程等,为推动此项目创造了良好的政策环境,使自闭症儿童家庭康复新模式在东莞顺利落地、畅行无碍。近两年时间里,东莞以政府购买服务的方式,为240个自闭症儿童家庭手把手提供规范化的核心养育技能指导,为东莞补齐民生短板、兜牢民生底线交出了亮眼的答卷。
打造自闭症儿童康复特色品牌
“与星同行计划”是以班级小组的形式,进行每周一次授课,一个小组由两名引导师共同负责六个家庭的家访和授课工作。控制每个小组照顾者参加人数是为了方便对照顾者进行一对一的指导,掌握的效果也更好。照顾者完成培训回家后,将课上所学的技巧和策略进行实用实操,等到下一周课程开始时,再进行课程反馈。
目前,东莞已形成专业人员—非专业人员—自闭症家庭的培训链,形成可持续性发展的干预模式,以此模式循环推进,通过最少社会医疗服务资源使自闭症家庭获得最大最优化收益。第三方评估报告显示,这一计划取得了预期的效果:过去两年中参与项目的家长的自闭症知识明显提升、养育儿童的技能明显提高、育儿效能明显提高。市残联表示,“与星同行计划”模式未来可以向东莞更多镇街(园区)推广,并向全省、全国推广,让更多家庭受益。
CST中国项目负责人郭海良表示,照顾者康复技能培训是非常迫切和必要的,东莞在全省率先实施这个项目,“与星同行计划”项目具有专业前瞻性和创新性,让先进的专业理念引领未来行业的发展。这个项目搭建了多元参与、多元协作、多元治疗的平台。残疾人康复服务建设是社会公共服务体系的重要组成部分,多方资源的通力合作,才能实现“人人享有康复服务”。
居正建议以“与星同行计划”项目为契机,增强与医学、社会工作、心理学、特殊教育等领域的合作,也是落实民政工作高质量发展的要求,努力使东莞市面向自闭症家庭的服务走在前列,并总结出可推广的“东莞模式”。
在学术论坛上,中国市长协会顾问、北京爱尔公益基金会创会会长陶斯亮说:“儿童自闭症是一个社会难题,东莞能够以政府购买的方式,将‘与星同行计划’项目落地,运作、孵化的结果非常好。‘东莞模式’效果很好,我有责任、有义务进行推广。”
此次,东莞通过开展学术论坛活动汇集专家的智慧支撑,凝聚共识,为深化“与星同行计划”带给有益的启迪和帮助,更好地推动东莞特殊康复教育的健康发展。
陈伟贤表示,东莞接下来将通过各方通力合作,共同将“与星同行计划”打造成东莞自闭症儿童康复的特色品牌。同时,汇集专业力量,助力将东莞建设成为国内CST实施和推广的示范典型城市。
“与星同行计划”项目作为东莞市政府的民生实事,饱含民生温度,彰显了民生情怀,是一份温暖的民生答卷。(●南方日报记者何建文)
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